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Mein Moment

Die Erfahrungen anderer können uns helfen, Entscheidungen zu treffen und uns zu motivieren.

 

Die folgenden Erfahrungsberichte geben Ihnen einen tiefen Einblick in das Leben von Personen, die den Mut haben, Ihre persönlichen Momente der Welt zu zeigen und was sie daraus gelernt haben.

Andreas Frank

Momentaufnahme: 40 Jahre jung

Links CI-Träger, rechts Hörgeräteträger

 

Was mir spontan einfällt, was ich bieten kann:

Erfahrung von unzähligen Mittelohrentzündungen und 11 Ohroperationen

unter Vollnarkose mit mehrtätigem Krankenhausaufenthalt.

 

2008 bin ich durch eine missglückte Ohroperation von einem Tag normalhörend auf den anderen Tag linksseitig taub geworden. Zudem habe ich links meinen Gleichgewichtssinn verloren. Die ersten Tage bin ich also im Krankenhaus gegen Wände gelaufen, habe mich mehrfach übergeben und das eine oder andere Zäpfchen gegen Übelkeit und Schwindel zu mir genommen.

 

Meine zwei Zimmergenossen haben mich super unterstützt und mir mit Mitgefühl zur Seite gestanden. Ich erinnere mich, wie mir die Krankenschwester sicherheitshalber vorab schon eine kleine Nierenschale (Pappschale) in die Hand gedrückt hat, falls ich mich übergeben müsste. Mein Kommentar: „Die ist aber ziemlich klein.“, hat sie mit einem Lächeln quittiert und erwidert: „Die ist groß genug.“ Was soll ich sagen? Eine halbe Stunde später habe ich sowohl die Nierenschale als auch große Teile meines Bettes und des Fußboden im Krankenhauszimmer mit meinem Erbrochenem versehen. Mir ging es nicht schlecht, mir ging es richtig dreckig. Sie können sich sicher vorstellen, wie ich mit Scham auf meinem Bett saß und einfach nur im Boden versinken wollte. Ein gefühlter Tiefpunkt zum Start der dann folgenden Leidensodyssee.

 

Damals wurde mir in Würzburg einfach eine Broschüre über ein Cochlea-Implantat (CI) in die Hand gedrückt, und ich sagte zu mir: „So ein Riesending werde ich nie im Leben tragen.“ Ein bisschen eitel war ich schon. Von einer professionellen Beratung fehlte zudem jede Spur.

 

Heute, 10 Jahre später, trage ich ein CI, da ich mich 2014 für diesen Weg entschieden habe. Im August 2014 ging es los. Ich habe mich in der Medizinischen Hochschule in Hannover (MHH) operieren lassen.

Ausschlaggebend für diese Entscheidung, die immerhin ca. 5 Jahre gedauert hat, waren für mich neben vielen Punkten zwei AHA-Momente.

 

Der erste AHA-Moment war für mich der persönliche Kontakt zu Vincent, einem jungen Mann und CI-Träger auf beiden Seiten. Als taub geborenes Kind hat er mit einem Cochlea-Implantat Sprache verstehen gelernt und ein fließend harmonisches Sprachbild entwickelt. Das System funktioniert also! Ich habe Vincent und andere CI-Träger auf einem Tennisturnier kennen gelernt, welches Frau Professor Lesinski-Schiedat von der MHH jährlich organisiert. Hier konnte ich mich in lockerer Atmosphäre mit CI-Trägern, Bekannten und Familie austauschen und nebenbei hat das Tennis spielen auch eine Menge Spaß gemacht.

 

Der zweite AHA-Moment ereilte mich auf einem jährlich stattfindenden CI-Kongress in Hannover. Hier wurde mir durch einen Vortrag bewusst, dass ich durch meine einseitige Taubheit und Schwerhörigkeit auf dem anderen Ohr viel mehr Energie aufbringen muss, um in meinem Beruf als Produktmanager über den Tag zu kommen. Nachmittags war ich grundsätzlich platt und wusste nie so richtig warum das so war. Heute weiß ich, dass angestrengtes Hören einfach viel mehr Energie verbraucht, da ich mich in vielen Gesprächen und Besprechungen extrem auf die Sprache konzentrieren musste. Diese fehlte natürlich an anderer Stelle.

 

Diese zwei AHA-Momente neben vielen Gesprächen haben mich letztlich überzeugt, dass ich ein CI haben wollte.

 

Was kann ich ergänzen? Mein CI ist klein, stilvoll und leicht zu bedienen. Vor allem verstehe ich Sprache klar und deutlich. Somit komme ich viel entspannter durch den Tag und genieße mein „neues“ Leben mit räumlichem Hörgenuss. Ich danke der Technik und den Personen, die seit Jahrzehnten am CI-System herumtüfteln, um Menschen die Lebensqualität des Hörens zu ermöglichen. Ich bin sehr dankbar. Ich schalte mein Wireless Minimikrofon ein und höre meine mp3-Hörbücher klar und deutlich. Das ist für mich jedes Mal atemberaubend, wie ein kleines Wunder. Und das Schöne daran ist, dass – so laut oder leise ich die Lautstärke auch drehe – kein anderer mitbekommt, was ich höre. Das hat auch Vorteile.

 

Heute frage ich mich nicht mehr, warum ich den Schritt nicht früher gewagt und so lange gebraucht habe. Die Antwort ist klar. Ich war noch nicht soweit. Diesen Punkt darf jeder für sich selbst finden. Ich bin aber fest davon überzeugt, dass ich meine Entscheidung für ein CI früher getroffen hätte, wenn ich mich mehr informiert und mich auch mehr mental mit der Thematik beschäftigt hätte. Für oder gegen etwas! Diese Freiheit hat jeder. Ich habe es jahrelang einfach verdrängt.

 

Wie oft ich geweint habe und die Tränen gekullert sind ist auch Teil ein Teil dieser Geschichte. Heute kenne ich jede Strategie, um mich besser hörend darzustellen und meine Schwerhörigkeit zu verdecken UND lache, weil ich diese nicht mehr brauche und feststelle, dass ich Sie nie gebraucht hätte.

Oft kam ich abends platt nach Hause und fühlte mich schlecht. Oft schleppte ich mich auch einfach nur in das Büro und trieb mich an, meine Arbeit zu erledigen. Irgendwie hielt ich das so Jahre durch, aber meine Gesundheit litt darunter. Irgendwann kam dann der Punkt, wo ich im Urlaub mit meinem Zwillingsbruder Thomas in Frankreich in einem Café saß und dann liefen nur noch die Tränen. Es ging nicht mehr weiter. Es brach alles aus mir heraus. Mein ganz persönlicher Tiefpunkt und gleichzeitig auch mein Wendepunkt. Ich war bereit, mich zu verändern.

 

Bewusstes Handeln erfordert Wissen, was ich mir mühsam aneignete. Aber ich durfte auch emotional an den Punkt kommen und meine größte Angst, komplett auf beiden Ohren taub zu sein, überwinden. Letztlich habe ich auch für mich gelernt, dass es in letzter Instanz egal ist, ob ich hören kann oder nicht, solange ich auf mein Herz höre. Immer, ohne Ausnahmen.

 

Ich kann durch mein CI viel besser hören und Sprache klar und deutlich verstehen. Ich wiederhole mich, ich weiß…und ich werde mich noch öfters wiederholen, denn das ist mein persönlicher Wow-Effekt. Wie genial ist das denn! Mein CI hat mir geholfen – so komisch das auch klingen mag – zu mir selbst zu finden. Es gehört zu mir und, wie ich immer mit einem Lächeln feststelle, dass viele meiner Ängste unbegründet waren.

 

Wenn Sie mich näher kennen lernen wollen, können Sie ein schönes Video von mir aus dem Jahre 2017 anschauen, welches über mich, mein CI und mein Hörgerät berichtet. Klicken Sie einfach hier.

Tanja Dedy

Momentaufnahme: 34 Jahre jung

Beidseitige EAS-Trägerin, allerdings ohne akustische Verstärkung,
da das Tieftongehör erhalten blieb

 

Was mir spontan einfällt, was ich bieten kann:

Ein selbst geschriebenes Buch, welches von Ängsten, Zweifeln, quälenden Fragen, Erlebnissen, Erfahrungen und Selbstmotivation nur so wimmelt: Mein Weg zum Cochlea Implantat. Eine Achterbahnfahrt der Gefühle (siehe unten).

 

Ich habe einen partiellen Hörverlust, d.h. Stand vor der OP: Ich hörte die tiefen Töne bis 0,5kHz ganz normal, 0,75kHz lag bei 55dB, 1kHz bei 95dB und alle anderen hörte ich gar nicht mehr. Seit der OP bin ich bis 0,250kHz normalhörend, danach fällt das Gehör ab bzw. ist ganz weg.

 

Meine Schwerhörigkeit begann im Kindesalter, vermutlich ausgelöst durch Antibiotika. Genau kann man das aber nicht sagen, da meine Schwerhörigkeit erst wesentlich später entdeckt wurde. Dass ich von Geburt an schwerhörig war, ist aber unwahrscheinlich, da ich als Kind ganz normal sprechen gelernt habe.

 

Mit 10 Jahren bekam ich meine ersten Hörgeräte, mit 14 Jahren wurde mein Hörproblem dann nochmal gründlich untersucht. Das Ergebnis war, dass ich mit 16 Jahren wahrscheinlich taub sein werde! Daraufhin versuchten wir einen anderen Weg: eine Lasertherapie. Auf Anraten des behandelnden Arztes sollte ich die Hörgeräte fortan auslassen: Der Lärm der Hörgeräte stresse die Ohren zusätzlich. Ruhe und Licht brauche das Ohr. Okay, es geht auch ohne Hörgeräte. Nennenswert besser wurde mein Gehör durch diese Therapie leider nicht, aber auch nicht schlechter. Und ich bin nicht völlig ertaubt, wie mir prophezeit wurde. Trotzdem trug ich auch weiterhin keine Hörgeräte, aus Angst, dass das Gehör dadurch doch noch schlechter werden könnte. Sollte es ohne Hörgeräte gar nicht mehr gehen, könne ich mir immer noch welche anpassen lassen – so mein Gedanke. Männer konnte ich ohne Hörgeräte problemlos verstehen, Frauen je nachdem und Kinder gar nicht.

 

Mit der Zeit wurde mein Gehör dann immer schlechter. Es kam ziemlich schleichend, ich habe es kaum bemerkt. Es gab immer öfter Situationen, in denen ich schlecht verstanden bzw. gehört habe, aber im Laufe der Jahre wurde ich Meister im Vermeiden. Man vermeidet einfach Situationen, in denen man hören muss. Wenn ich es realistisch sehe: Wann war ich das letzte Mal im Kino? Ist Jahre her. Fernsehen gucken? Nur meine absolute Lieblingssendung (6 mal im Jahr) und ab und an mal einen Krimi, allerdings nur mit Untertitel. Radio, Musik? Eigentlich nie. Aber ich muss auch sagen, ich vermisste es nicht. Ich hatte mich daran gewöhnt und mir wahrscheinlich gut eingeredet: Es ist nicht so wichtig, alles nur Zeitvertreib. Es geht auch ohne.

 

Ansonsten entwickelte ich Strategien: Beim Bäcker bezahlte ich nur noch mit Scheinen, weil ich schon mehrfach, auch mehrfach hintereinander bei einem einzigen Bezahlvorgang, das falsche Kleingeld auf den Tresen gelegt habe, weil ich jedes Mal dachte, ich hätte es jetzt richtig verstanden – was dann leider doch nicht der Fall war.

 

Ich erlebte oft Situationen, in denen ich dachte: Mensch, war das wieder peinlich! Ich habe auch schon Leute kritisiert wegen einer Äußerung oder Meinung, um im Nachhinein festzustellen, dass sie was ganz anderes gesagt hatten, als ich verstanden habe. Also behielt ich fortan meine Meinung besser für mich.

 

Am Empfang in Geschäften oder beim Arzt suchte ich mir immer die etwas molligere Dame aus, weil ich davon ausging, dass ich ihre brummige Stimme besser verstehen könne als die piepsige der dünnen Kollegin.

 

So mogelte ich mich durchs Leben, aber es funktionierte.

 

Negativ einprägend war auch das Ausgehen mit Bekannten, Kollegen, Chefs usw.: Wir saßen im Restaurant, es war noch nicht viel los, d.h. es herrschte eine angenehme Lautstärke. Wir unterhielten uns und ich verstand viel. Irgendwann wurde es dann voller und somit auch lauter, das Verstehen wurde schwieriger. Ich bekam aber dennoch alles mit. Es wurde später, der Tag war lang, langsam ließ die Konzentration nach, das Hören wurde anstrengender. Ich fasste nur noch die Schlüsselwörter auf, wusste aber immer noch, worum es ging. Das Nachfragen wurde häufiger, ich überlegte, wann ich nachfrage. Jeden Satz geht ja nicht. Ich wusste noch, um welches Thema es ging und sagte auch immer mal wieder was dazu, um sozusagen im Gespräch zu bleiben. Irgendwann fiel dann ein Schlüsselwort und ich versank kurz in Gedanken. Nun war es zu spät. Ich hatte den Faden verloren. Ich fragte noch einmal nach, vielleicht auch zweimal. Wenn ich es dann immer noch nicht verstand, wurde genickt. Der Gesprächspartner redete munter weiter und ich selbst versuchte krampfhaft wieder Fuß zu fassen. Aber irgendwann hatte ich den Zeitpunkt verpasst, etwas zu sagen. Was auch? Tut mir leid, ich habe die letzten 5 Minuten nichts mehr verstanden, sondern nur aus Höflichkeit und Gewohnheit genickt. Sie brauchen heute gar nicht mehr weiter reden, es ist schon spät, ich verstehe eh nichts mehr!? Bei Familie und Freunden sagt man das, ja, aber bei allen anderen nicht. Ich nickte und hoffte, dass das Thema/Gespräch bald zu Ende ist. Ich betete regelrecht, dass der Gesprächspartner nun keine Frage dazu stellt, nach dem Motto: „Und was meinst du dazu?“ Ähm, also ich sehe das genauso.

 

Manchmal war das einfach ein Gratspiel: Was und wie oft frage ich nach? Man will ja trotzdem unterhalten werden, auch wenn man so manches nicht versteht.

 

Wenn wir irgendwo eingeladen waren, wo ich keinen kannte, hatte ich tagelang vorher Bauchschmerzen aus Angst, nichts zu verstehen und als Trottel dazustehen. Auf solchen Festen klammerte ich mich regelrecht an meinen Mann, blieb immer in seiner Nähe. Hier fühlte ich mich sicher. Er merkte genau, wenn ich was nicht verstand, wiederholte es für mich oder gab gleich eine Antwort. Aber wehe dem, er musste den Raum mal verlassen. Dann fühlte ich mich richtig verlassen, betete, dass mich bloß niemand anspricht, und zählte insgeheim die Sekunden, bis er zurückkam. Einmal wurde er gebeten, am Grill zu helfen. Die Folge war, dass ich mich in meiner Not den ganzen Abend an den Currysoßentopf neben dem Grill gestellt habe, um die Soße zu rühren, damit sie nicht anbrennt – nur um zu vermeiden, dass mich jemand anspricht. Später am Lagerfeuer sprach mich dann ein Mädel mit einer piepsigen Stimme an. Kaum was verstanden. Erklären wollte ich ihr nicht, warum ich die Jungs prima verstehe, sie aber nicht. Ich wollte mich nicht rechtfertigen, sondern einfach nur noch nach Hause. Krampfhaft habe ich nach einer Möglichkeit zur Flucht gesucht und die erste dann auch gleich ergriffen. Das Mädel muss mich für völlig arrogant gehalten haben, dabei bin ich im Normalfall recht gesellig.

 

Mit der Zeit wurde ich immer unzufriedener. Ob es nun daran lag, dass mein Gehör immer schlechter wurde, oder daran, dass man einfach älter wird, reifer. Vielleicht mehr Wert auf Dinge legt, die einem früher egal oder nicht so wichtig waren. Sich die Leute verändern, mit denen man zu tun hat.

 

Schließlich entschloss ich mich dazu, mir doch wieder Hörgeräte anpassen zu lassen.

 

Mitte Dezember 2014 saß ich dann voller Euphorie beim Akustiker. Plötzlich wurde mein Monolog darüber, was ich gerne hätte und was die Geräte alles können sollen, unsanft von der Akustikerin unterbrochen, als sie einen Blick auf meinen Hörtest warf. „Da kann ich nichts machen.“ Wie bitte? Sie musste es zweimal sagen. Diesmal aber weniger wegen der Akustik, sondern viel mehr, weil mein Gehirn einiges brauchte, um das Gehörte umzusetzen. Wie jetzt!? „Tut mir leid, ich kann hier nichts machen. Wo nichts ist, kann man nichts einstellen.“ Mir wurde der Boden unter den Füßen weggerissen, die Welt brach zusammen, als ich realisierte, was sie da gerade gesagt hatte. Der Traum vom „Wieder Hören“ war geplatzt. Ich bekam einen Weinkrampf. Ich hatte mir das alles so schön vorgestellt, wollte Weihnachten alle mit meinen Hörgeräten und neuem Sprachverstehen überraschen. Und jetzt? Wie sollte es jetzt weitergehen?

 

Nun kam also zum ersten Mal das CI zur Sprache. „Es gibt da eine Möglichkeit: ein Cochlea Implantat.“ Auf gar keinen Fall! Ich hatte schonmal davon gelesen. Meine Haltung dazu war ganz eindeutig: Nein! Die Dame meinte, ich solle es mir doch nochmal überlegen, ich sei noch jung, habe mein ganzes Leben noch vor mir. Meine Welt müsse sich ja völlig dumpf und trist anhören, alles schöne und helle würde ich gar nicht hören. Nein, danke!

 

Mich quälte nun hauptsächlich die Frage: Wird mein restliches Gehör noch schlechter werden? Werde ich irgendwann womöglich gar nichts mehr hören? Ich suchte eine Selbsthilfegruppe auf und hörte dort zum ersten Mal vom EAS: elektrisch-akustische Stimulation. Hierbei werden die tiefen Frequenzen – wenn nötig –  ähnlich wie beim Hörgerät akustisch verstärkt und die hohen Frequenzen durch das CI elektrisch stimuliert.

 

Nach einer langen Entscheidungsfindung und einer 180°-Wende in meiner Haltung zum CI entschloss ich mich schließlich im Januar 2016 zur ersten und im Januar 2018 dann zur zweiten CI-Operation in der EAS-Variante.

 

Seitdem geht es nur noch bergauf: Natürlich verstehe ich auch nicht immer alles, frage öfters nach und überbrücke vieles mit Lippenlesen. Aber ich traue mich nun, überall hinzugehen, und freue mich darauf, viele neue Leute kennenzulernen. Daran hätte ich früher – ohne meine CI’s – niemals gedacht.

 

Es ist einfach Lebensqualität und es macht glücklich, nicht mehr so ausgeschlossen zu sein. Mein Leben bzw. ich habe mich seitdem sehr verändert, zum Positiven.

 

Die CI’s geben mir auch ein Stück Freiheit und Unabhängigkeit zurück. Ich bin nicht mehr darauf angewiesen, dass jemand anderes für mich Sachen erledigt, wie z.B. telefonieren, oder für mich Gespräche übernimmt, weil ich selbst nichts verstehe. Es erfüllt mich mit Stolz, wenn ich meine Sachen nun selbst regeln kann. Und dieses Hochgefühl, das ich verspüre, wenn ich meine Angelegenheiten dann selbst erledigt habe, ist einfach klasse.

 

Ich bin viel selbstbewusster, offener, fröhlicher und glücklicher und freue mich noch täglich über neue Sachen, die ich plötzlich höre, die mir vorher nicht so bewusst waren.

 

Ich kam mir früher gar nicht so isoliert vor, aber wenn man einmal das Leben als Hörende wahrgenommen hat, merkt man schon, wie zurückgezogen man eigentlich gelebt hat, worauf man alles – auch unbewusst – verzichtet hat, was ja nicht so wichtig war. Ich will mein jetziges Leben nicht mehr missen und bin dankbar dafür, dass es diese Technik gibt und sie mir so gut geholfen hat.

 

Diese Dankbarkeit möchte ich auch in Form meines Buches weitergeben, um Betroffenen Mut zu machen, sich einfach mal zu informieren und diesen Schritt ebenfalls zu wagen. Für ein glücklicheres und einfacheres Leben.

Das Buch Mein Weg zum Cochlea Implantat: Eine Achterbahnfahrt der Gefühle können Sie direkt bei amazon bestellen.

 

Klicken Sie einfach auf den Buchtitel oder auf den folgenden Link. Viel Spaß beim Lesen.

 

Ihre Tanja Dedy

Ingrid Kratz

Momentaufnahme: Ingrid Kratz

 

Der Hörverlust veränderte mein Leben radikal. Doch mit meinem Cochlea-Implantat folgte ein langer, aber erfolgreicher Weg aus der Stille.

 

Die Welt der Musik faszinierte mich eigentlich immer – und ich bin überglücklich, sie auch heute wieder genießen zu können. Mit sechs Jahren begann ich im Kinderchor des Hessischen Rundfunks zu singen. Danach folgten Jugend- und Figuralchor. Die Zeit bis zu meinem 25. Lebensjahr war geprägt von öffentlichen Auftritten: Konzerte, Hörfunkaufnahmen, Fernsehsendungen, Rundfunkwerbung, Konzertreisen. Später schloss ich mich einem Kirchenchor an. Musik bedeutete mir und bedeutet mir noch heute unglaublich viel.

 

Acht Hörstürze – Tinnitus auf beiden Ohren

Meine Schulzeit und Jugend verbrachte ich, was das Hören angeht, völlig unauffällig. Ich war, wie man so schön sagt, ein absolut gesundes Kind. Daran änderte sich auch als Jugendliche und junge Frau nichts. Nach der Schule absolvierte ich eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester, heiratete 1975 und bekam zwei Töchter. Im Beruf, den ich insgesamt 33 Jahre ausübte, ging ich voll und ganz auf, und doch – wie sich zeigen sollte – waren es seine Schattenseiten, die meine Krankheit auslöste. Ich war inzwischen 37 Jahre alt. Nach einem anstrengenden Dienst im Krankenhaus erlitt ich den ersten Hörsturz in Kombination mit Tinnitus. Mein HNO-Arzt bestätigte nach dem Härtest einen mittelgradigen Hochtonverlust (Innenohrschwerhörigkeit), der sich auch nach mehreren Infusionen nicht verbesserte. Und es kam noch schlimmer: Es folgten sieben weitere Hörstürze bis zu meinem 50. Lebensjahr und Tinnitus auf beiden Ohren. In diesen 13 Jahren erlebte ich eine wahre Odyssee. Alle erdenklichen Therapien verliefen erfolglos. Aufgrund des progredient verlaufenden Hörverlustes wuchsen meine Ängste vor einer möglichen Ertaubung. Das Gefühl der Ausweglosigkeit machte sich breit. Ich war verzweifelt, bekam Depressionen und konnte mich an fast nichts mehr im Leben erfreuen. Immer stand der hochgradige Hörverlust im Vordergrund. Selbst die Versorgung mit den besten volldigitalen Hörgeräten stieß immer mehr an ihre Grenzen. Vor allem das Telefonieren fiel mir zunehmend schwerer. Die Angst, gerade während meines Dienstes im Krankenhaus ans Telefon gehen zu müssen, und die damit verbundene Furcht vor möglichen Missverständnissen wurden immer größer.

 

Entscheidung für ein Implantat

Nach einer Reha 1999 war klar: Ein Zurück an den Arbeitsplatz konnte es nicht mehr geben. Zu groß war der Hörstress, dem ich im Krankenhaus ausgesetzt war. Die Vorstellung, die Anordnungen des Arztes am Telefon nicht mehr richtig verstehen zu können, war eine Katastrophe. Im Gegenzug hoffte ich, dass sich mein Gehör vielleicht doch wieder etwas verbessern würde, wenn ich dem Stress nicht mehr ausgesetzt sei. Aber das Gegenteil war der Fall: Mein Gehör hatte sich bis 2007 an Taubheit grenzend verschlechtert. Jetzt blieb mir nur noch eine Möglichkeit, um wieder hören zu können: ein Cochlea-Implantat! In einer HNO-Universitätsklinik wurde ich voruntersucht, und das Ergebnis lautete: ich sei ein Kandidat für ein CI. Natürlich fiel mir die Entscheidung nicht leicht. Doch der folgende Gedanke des Philanthropen Robert Goizueta trug wesentlich dazu bei, diesen Weg zu gehen: „Wenn du nichts wagst, wirst du bestimmt etwas verlieren. Das größte Risiko ist es, nichts zu tun.“

 

Vogelgezwitscher und Regentropfen

Die Operation erfolgte im Januar 2008. Von nun an wurde es spannend: Vier Wochen nach der problemlos verlaufenen OP erhielt ich die Sprachprozessoranpassung mit der ersten Einstellung. Zunächst war es sehr ungewohnt, zusätzliche Töne zu hören. Und meine eigene Stimme klang, als würde ich in ein Telefon sprechen und die Stimme käme wieder zurück, so eine Art Nachhall. Doch das legte sich sehr schnell. Schon nach kürzester Zeit hörte ich wieder Geräusche, die ich schon lange nicht mehr wahrgenommen hatte, zum Beispiel Vogelgezwitscher, das Blinkerticken im Auto, das Plätschern des Regens auf dem Regenschirm. Das waren Geräusche, die ich bestimmt seit 10 Jahren nicht mehr gehört hatte. Meine Freude darüber ist nicht zu beschreiben. Nach erneuten Einstellungen des Sprachprozessors und Hörtrainings – jeweils im Abstand von 14 Tagen – begann ich Anfang April 2009 eine stationäre Reha. Sie bestand vorrangig aus Einzel- und Gruppenhörtrainings, die von einer Logopädin begleitet wurden. Parallel dazu erhielt ich Computer-Hörtrainings mit dem AudiologProgramm. Sport und Entspannungstechniken nahmen ebenfalls einen großen Stellenwert ein. Der Sprachprozessor wurde nach Bedarf einer Feinanpassung unterzogen. Sehr wichtig war in dieser Phase der Reha, dass kein Hörgerät auf dem anderen Ohr getragen wurde, um das Hören mit dem Implantat zu trainieren. Ein ganz besonderes Ziel, das ich mir gesteckt hatte, war, wieder möglichst gut telefonieren zu können. Und was soll ich sagen: Es gelang! Mit viel Geduld der Logopädin, Disziplin und vor allem Ehrgeiz. Ein Schwerpunkt lag zudem auf dem Hören und Verstehen im Störlärm. Das ist sicherlich eines der größten Probleme, dem sich viele Leidensgenossen stellen müssen. Wenn ich heute Schwierigkeiten beim Verstehen habe, dann doch meistens in Verbindung mit Störlärm.

 

Immer wieder neue Erfolge

Meine persönlichen Erfahrungen zeigen, dass auch noch nach Jahren erneute Erfolge erzielt werden können. Das kann ich nur betonen. Ich habe mich keinen schwierigen Hörsituationen entzogen, sondern mich ihnen gestellt. Gezieltes Hörtraining mit Hörbüchern oder CI-Hörtraining-CDs bewirken stets kleine Verbesserungen. Allerdings ist der Alltag der beste Lehrmeister überhaupt. Das Hören ist trainierbar! Im Juli 2010 wurde ich in der HNO-Universitätsklinik Frankfurt [von Prof. Stöver] mit einem zweiten Cochlea Implantat auf dem rechten Ohr bilateral versorgt, da dort das Hörgerät keinen ausreichenden Nutzen mehr brachte. Die Vorteile einer bilateralen CI-Versorgung durch eine verbesserte Sprachwahrnehmung besonders im Störschall und das bessere Richtungshören hatten mich überzeugt. Die CI-Operation verlief vollkommen problemlos. Ich konnte bereits am zweiten postoperativen Tag entlassen werden. Vier Wochen später erhielt ich [von Prof. Baumann] meine Erstanpassung mit Sprachprozessoreinstellung. Sehr schnell hörte ich Töne und Geräusche, die ich auch gleich gesichert zuordnen konnte. Schon am darauffolgenden Tag konnte ich mich mit meinem Gegenüber unterhalten wohlgemerkt nur mit dem neuen CI!

 

Das „Stereo-Hören“ mit beidseitiger CI-Versorgung brachte nochmals eine deutliche Verbesserung, insbesondere beim Musik- und Hörbücher-Hören, ebenso beim Richtungshören und beim Hören und Verstehen im Störlärm.

 

Erfahrungen weitergeben

Seit 2009 leite ich die Cochlea-Implantat-Selbsthilfegruppe Frankfurt im CI-Verband Hessen-Rhein-Main eV. Neben der Beratung von angehenden CI-Kandidaten und am Cochlea-Implantat Interessierten finden regelmäßige Treffen in einer Weinstube in Frankfurt statt. Wir führen unter anderem Trainings durch, um die Kommunikation zu fördern und setzen uns für ein barrierefreies Frankfurt für hörgeschädigte Menschen ein. Vor einigen Jahren wurde auf meine Initiative hin am Frankfurter Flughafen an den Infopoints in Terminal 1 und 2 eine induktive Höranlage fest installiert. Weitere mobile induktive Höranlagen sind geplant. Seit einigen Wochen haben wir auch ein barrierefreies Lokal für hörgeschädigte Menschen in Frankfurt. Ein Diplomingenieur und Mitglied unserer Gruppe verlegte eine induktive Höranlage in der „Weinstube im Römer“. Somit können nun hörgeschädigte Menschen mit Hörgerät und integrierter T-Spule sowie CI-Träger über ein Mikrophon glasklar und silbenrein verstehen.

 

Ich möchte meine beiden Cochlea-Implantate keinen Tag mehr missen. Sie haben mir eine neue Lebensqualität gegeben, und dafür bin ich sehr dankbar.

Claus Jürgen Schulz

Momentaufnahme: 59 Jahre

CI-Träger links, Hörgeräteträger rechts

 

Was mir spontan einfällt, was ich bieten kann:

Querflöte, Bariton und Akkordeon (Amateurmusiker)

 

Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.

Ich stamme aus einer Familie, in der dieser Ausspruch Nietzsches täglich gelebt wurde. Als kleiner Junge konnte ich wunderbar singen. Nicht nur Melodien erfasste ich mühelos, sondern ich traf auch die Töne sehr präzise. Und das Schönste war: Die Musik ließ mir wohlige Schauer den Rücken hinunterlaufen, wenn ich sang und meine Mutter mich auf dem Klavier begleitete.

 

Im Sommer 1962, ich war gerade 4 Jahre alt, fand all‘ das ein plötzliches Ende. Ich erkrankte schwer an einer Hirnhautentzuündung (Meningitis). Es ging kostbare Zeit verloren, bis die Diagnose sicher feststand, und ich bekam hochdosierte Antibiotika. 6 lange Wochen verbrachte ich in der Kinderklinik des Rendsburger Krankenhauses. Als ich endlich nach Hause durfte, war ich links taub und rechts mittelgradig schwerhörig. In der Kieler HNO-Klinik bekam ich mein erstes Hörgerät verordnet: Ein Taschengerät, das mit seinem chromblitzenden Gehäuse zwar gut aussah, aber äußerst unhandlich zu tragen war. Denn Kinder toben gern, und dabei ist ein Taschengerät, das mit einem Stoffstück am Hemd befestigt war, vor allem hinderlich. Ich glaube, ich habe mein erstes Hörgerät vielleicht 4 Wochen lang verwendet, von da an ruhte es sicher in der Schublade. Ich kam „ja auch so“ zurecht.

 

Als 6jähriger bekam ich bei meiner Mutter Klavierunterricht. Das war, zusammen mit der Blockflötenausbildung, in unserer Familie das musikalische Pflichtprogramm für alle Kinder. Klavier klang für mich ohne Hörgerät nicht so großartig. Dafür entdeckte ich später das Akkordeon meines älteren Bruders. Es klang ganz anders als ein Klavier, und nach erfolgreichem „Tausch“ beider Instrumente bekam bis ich zum Abitur Akkordeonunterricht.

 

Mit 10 Jahren hörte ich zum ersten Mal in meinem Leben ein paar böhmische Stücke. Dieser Musikstil hatte daheim in Schleswig-Holstein keine Wurzeln und war dort recht exotisch. Doch die Melodien klangen so wunderbar tief und angenehm beruhigend (60 bis 80 Schläge pro Minute – die menschliche Herzschlagfrequenz!). Sie jagten mir abermals jede Menge Schauer den Rücken entlang. Die Krönung meines Lebens wäre, solche Stücke einmal selbst zu spielen, dachte ich. Aber wie sollte ich das mit meinem Restgehör jemals bewerkstelligen? Meine Mutter jedenfalls war skeptisch und warnte mich immer wieder: „Ich glaube nicht, dass du für sowas überhaupt genug hörst!“ So blieb es erst einmal ein ebenso heißer wie unerfüllbarer Wunsch.

 

Auf das Abitur folgte das Studium. Dazu musste ich die Kleinstadt, wo wir lebten, verlassen und nach Kiel ziehen. Hier war ich im Massenbetrieb der Uni auch akustisch auf mich selbst gestellt. Wenige Wochen vor Studienbeginn wurde auf dem noch hörenden rechten Ohr ein HdO-Gerät angepasst. Wieder daheim angekommen legte ich eine Schallplatte auf – und erlebte eine große Überraschung: Die Egerländer hörten sich nicht mehr tieftonig an, sondern es erklangen neben dem tiefen Blech plötzlich auch noch strahlende Flügelhörner, Trompetensignale, Nebenmelodien der Klarinetten! Ich fiel aus allen Wolken. So hatte ich die bekannten Stücke noch nie gehört! Und auch wenn ich jetzt das Radio einschaltete, hörte ich Querflöten, Klarinetten, Geigen, Bratschen. Eine ganz neue Welt öffnete sich, die ich nie zuvor gekannt und gehört hatte. Ich konnte vor Aufregung kaum schlafen.

 

Doch dann und wann trieb mich immer wieder einmal die Frage um: Sollte ich es doch mit einem Blechblasinstrument versuchen? Ob ich dafür wohl „genug“ hören würde? Und was würde geschehen, wenn ich an den akustischen Anforderungen scheitern würde? Wäre das nicht unbegrenzt peinlich? Wie stünde ich vor anderen da! Dazu wären Geld, Zeit und Kräfte umsonst investiert! Gegen Ende meines Studiums nahm ich allen Mut zusammen und meldete mich in der Kieler Ostergemeinde zum Trompetenunterricht an. Trompete bot sich an, weil im Posaunenchor immer gebraucht. Es kostete mich nichts, nur üben und spielen musste ich selbst. Sogar auf mein Hörgerät hin hat mich niemand angesprochen. Ein entscheidender Moment war, als ich zusammen mit den anderen Anfängern zum ersten Mal ein paar Stücke zusammen spielen musste. Es klappte! Ich musste mich konnzentrieren und genau zählen, aber ich kam gut mit, die anderen machten Fehler, ich machte Fehler, die Stimmung hielt sich trotzdem im Rahmen. Alles war ok. Ich hätte die ganze Welt umarmen können! Es ging! Zwar mit/dank Hörgerät, immerhin!

 

Noch etwas Anderes habe ich in diesen Jahren gelernt: Dass Musik Menschen verbindet. Die Auftritte, auf denen wir zusammen gespielt haben, und die jährliche Bläser-Pfingstfreizeit auf Helgoland gehören zu den Erlebnissen, die mir noch heute viel bedeuten. Ich konnte nicht nur zusammen musizieren, sondern mich mit den anderen auch noch unterhalten und mich ganz anders in die Gemeinschaft einbringen als ohne Hörgerät!

 

Mit den Jahren wurde ich zum Musicoholic. Der Trompete folgte als zweites Instrument die Querflöte: Ich hatte geheiratet, meine Frau spielt Geige und Bratsche, und bei der Hausmusik passt zu diesen Instrumenten die Querflöte besser. Ab Mitte der zweiten Oktave klangen die Töne auf der Querflöte zwar zusehends „farblos“, klanglich wenig unterscheidbar, aber durch eine entsprechende Auswahl der Stücke ließ sich das Problem in Grenzen halten. Querflöte spielte ich außerdem in einem Blasorchester und war „stolz auf Holz“, wie man bei den Holzbläsern sagt, während die Trompete im Posaunenchor zum Einsatz kam.

 

Abermals eine große Verbesserung kam 2015: Ein neues Hörgerät war fällig, und ich bekam ein Funk-BICROS. Nun konnte ich erheblich besser hören, was die Kollegen auf meiner linken tauben Seite spielten. Zugleich brachte mein HNO-Arzt immer wieder ein CI für das ertaubte linke Ohr ins Gespräch. Nach einer langen Informationsphase entschied ich mich 2017 für eine CI-Versorgung – nach 55 Jahren linksseitiger Taubheit! Entsprechend der Beratung an der MHH reduzierte ich meine Erwartungen und war ganz ergebnisoffen – gespannt auf das, was kommen würde. Das Ergebnis bei der Erstanpassung war auch ziemlich ernüchternd: Statt Melodien hörte ich durch das CI nur ein paar einzelne Töne.

 

6 Wochen später kam der nächste Durchbruch. Es war ein sonniger Augustnachmittag, und in einer Nachbarstadt spielte unter freiem Himmel der örtliche Musikverein. Ich lauschte der Musik, und mit einem Mal, als hätte jemand die Tür zu einem großen Konzertraum geöffnet, klang alles viel voluminöser, kräftiger, voller. Räumliches Hören: Es klang wie Hören mit einer zusätzlichen Dimension. Das Ganze dauerte vielleicht 3, 4 Minuten lang, bevor es wieder ins Mono-Hören zurückschlug. Inzwischen hat mein Gehirn sich dran gewöhnt, die Klänge von beiden Seiten zu einem Gesamten zusammenzusetzen. Dadurch höre ich mich selbst beim Zusamenspiel unvergleichlich klar und deutlich. Zugleich kann ich die anderen Instrumente getrennt heraushören. Das Zusammenspiel gelingt dadurch unwahrscheinlich entspannt, gerade auch, wenn ich mit dem Bariton, auf das ich inzwischen im Blasorchester und Posaunenchor gewechselt bin, die Melodie spiele. Melodien lassen sich nun wirklich „spielen“ mit weniger Stress und Unsicherheit. Die Frage, ob ich den für solche Aktiviäten „überhaupt genug höre“, siehe oben, beantwortet sich nach mittlerweile ungezählten Auftritten inzwischen von alleine.

 

Diese Erfahrung möchte ich weitergeben: Musik kann auch für hörgeschädigte Menschen überaus berührend und bereichernd sein. Es ist immer wieder von neuem großartig, wenn man die Musik, die einem das Herz berührt, selbst spielen kann. Es lohnt sich, auszuprobieren, was zu einem passt. Nur so können scheinbar unerfüllbare musikalische Wünsche Wirklichkeit werden. Von meinem Naturalgehör her höre ich heute viel weniger als früher. Aber Musik hören und Musik machen kann ich heute viel besser denn je dank modernster Technik. Sie ermöglicht es allen Hörverlusten zum Trotz, Wege zur Musik zur finden. Und ohne Musik ist das Leben bekantlich ein Irrtum (Nietzsche).

Weisheiten und Momente fürs Leben

Weisheiten fürs Leben

 

Wir haben in einer Onlineumfrage nach Ratschlägen/ Weisheiten fürs Leben in Bezug auf Schwerhörigkeit nachgefragt. Über 200 Personen, von Betroffenen, Angehörigen oder involvierten Berufsgruppen (Ärzte, Akustiker, etc.) haben geantwortet.

 

Folgend, ungefiltert eine kleine Auswahl. Gedanken, die motivieren und inspirieren sollen. Die Weisheiten sind sehr wertvoll für viele Menschen.

 

  • Mutig, mit offenem Herzen den Herausforderungen des Lebens mit Liebe begegnen.

 

  • Übe dich in Dankbarkeit!

 

  • Hören allein macht auch nicht glücklich!

 

  • „Wenn du nichts wagst, wirst du bestimmt etwas verlieren.; Das größte Risiko ist es, nichts zu tun.“ (Robert Goizueta)

 

  • Wir brauchen den Mut, das zu ändern, was wir ändern können. Wir brauchen die Gelassenheit, das hinzunehmen und zu ertragen, was wir nicht ändern können. Und wir brauchen die Weisheit, das eine vom anderen unterscheiden zu können.

 

  • Auszug von Janosch aus einem seiner vielen Bücher: „Ja, ja, sagte der kleine Tiger, unten gräbt der Bär und ich bin hier oben. Wir suchen nämlich das größte Glück der Erde, weißt du?“ „Ach, das größte Glück der Erde“, rief der Maulwurf, „das kenne ich. Das ist nicht da unten. Das ist nämlich, wenn man gut hören kann. Ich kann gut hören. Hört ihr den Zaunkönig, Freunde, wie er singt? Ist das nicht schön, was?“

 

  • Bleib Dir selbst treu und glaub an Dich! Du bist ein wunderbarer einzigartiger Mensch!

 

  • Alle großen Dinge begonnen mit dem ersten Schritt.

 

  • Gehe offen mit Schwächen um, das kann eine entwaffnende Wirkung haben und Zeit wahre Größe.

 

  • Hör auf dein Herz!

 

  • Du kannst vielleicht nicht 100% gut hören, aber sonst kannst Du alles!

 

  • Achte auf Dich und Dein Umfeld und bedenke: Leben wird gelebt im hier und jetzt.

 

  • Traue Dir etwas zu (besser Du versuchst etwas und es klappt vielleicht nicht als von vorneherein klein beizugeben und sich dadurch hilflos und abhängig zu fühlen); Daraus folgt: Sei stolz Du zu sein, einzigartig!

 

  • Lass in deinem Leben niemals deine Behinderung dominieren! Bin ich überhaupt behindert? Was hindert mich denn überhaupt?

 

  • Liebe die Dinge die Du tust und tue nichts aus einem anderen Grund als Liebe.
  • Nimm alles mit was dir gut tut

 

  • Lebe dein Leben und mach das Beste daraus!

 

  • Verfolge dein Ziel und lass‘ dich nicht von deinem Weg abbringen.

 

  • Selbst mit Hörschädigung/Gehörlosigkeit lässt sich fast alles bewältigen. Ausbildung oder Studium in einem Bereich, der einen interessiert und den man sich später als Job vorstellen kann, sind sehr wichtig.

 

  • Lebe im HIER und JETZT und lasse die Vergangenheit los, sie ist vorbei.

 

  • Wer wagt gewinnt! Habe den Mut etwas Neues auszuprobieren!

 

  • Tu nur das im Leben, was dir wirklich Spaß macht, wo du hinter stehen kannst und was dich persönlich mitreißt und bewegt.; Lebe nie fremdbestimmt.

 

  • „Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen.

 

  • Alles, was du bist, was du willst, alles, was du sollst, geht von dir selbst aus.

 

  • Mein Tipp für Kinder/noch junge an Taubheit grenzend Schwerhörige, die z.B. integrativ beschult werden, wäre aus unserer Erfahrung: Wenn deine Umwelt dich häufig ungerecht behandelt, hab Geduld. Im Moment sind sie noch zu blöd um zu begreifen, dass es nur ein Hörschaden ist. Aber es wird die Zeit kommen, dass du ihnen etwas bedeutest, denn du bist wertvoll.

 

  • Achte auf deine Gesundheit. Spiel nicht mit dem Risiko.

 

  • Es gibt ein Miteinander, das mit Nichts zu vergleichen ist, das mit keiner Technik zu leben ist. Denken wir wieder vermehrt über Beziehung nach und definieren sie neu, statt uns mit Phantomen zu umgeben.

 

  • Manche Probleme lassen sich nicht lösen. Aber man kann dann fast immer machen, dass sie sich besser anfühlen.

 

  • Sei immer du selbst.

 

  • Glaube an dich und vertraue auf dich! Bleib wie Du bist, sei ehrlich!

 

  • Kann ich nicht – gibt es nicht. Erst versuchen und wenn es dann nicht klappt, sagen „ich habe es wenigstens versucht.“

 

  • Handle nur nach der Maxime, durch die Du zugleich wollen kannst, dass sie ein allgemeines Gesetz werde! (kategorischer Imperativ, E. Kant)

 

  • Es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen.

 

  • Sei Du selbst, höre auf Dein Herz und folge Deiner Intuition.
  • Carpe diem. Genieße jeden Tag. Lass dich auf neue Erfahrungen ein und sei mutig.

 

  • Das Leben so leben, wie es für ihn oder sie lebenswert ist. Man hat es ein großes Stück weit selbst in der Hand glücklich zu sein. Eitelkeiten sollten nebensächlich sein. Der Fokus sollte vielmehr auf inneren Werten liegen.

 

  • Mache immer das, was du selbst für richtig hältst. Denn du bist derjenige, der diesen Weg auch gehen muss. Grundsätzlich kann ich jedem ans Herz legen, das Hören können LEBENSQUALITÄT ist.

 

  • Mein Rat: Herausforderungen sind dazu da, um an ihnen zu wachsen. Eine Schwerhörigkeit und der damit verbundene Verlust, dem Umfeld wie gewohnt zu begegnen, ist immer traurig. Doch wer weiter am gesellschaftlichen Leben teilhaben und Spaß am Leben haben will, muss selber aktiv werden, Verantwortung für sich übernehmen, kreative Lösungen finden – und mutig sein, die eigenen Bedürfnisse kundzutun.

 

  • Gehe Deinen Weg, auch wenn Hindernisse Dich aufhalten könnten. Nimm das Schicksal mit seinen Härtefällen hin, ohne zu klagen, denn Du kannst es nicht ändern. Klagen über das Schicksal drückt nur die Stimmung herunter und macht mutlos. Daher bleibe in allen Lebenssituationen optimistisch und versuche das Beste daraus zu machen!

 

  • Gib nie auf. Mit Mut geht es gut!

 

  • Du bist ok so, wie du bist

 

  • Nicht sehen trennt von den Dingen, nicht hören trennt von den Menschen.

 

  • Du kannst alles schaffen, wenn du es nur willst. Folge deinem Herzen und lebe achtsam.

 

  • Schau immer voraus es gibt für alles eine Lösung. Sie darf einfach und mühelos sein.

 

  • Wir hoffen, dass Sie sich inspirieren und motivieren lassen.

 

Glauben Sie daran?!

 

Und was heißt schon „glauben? Der Begriff ist logisch verschwommen. Wenn Du dir eines Satzes sicher bist, dann weißt du ihn doch. Wenn du meinst, dass etwas sein könnte, aber gleichzeitig weißt, es ist vielleicht nicht so, dann nennst du das Glaube. Es ist eine Spekulation über Wahrscheinlichkeit. Glauben heißt: annehmen, dass es so wahrscheinlich so ist, obwohl es auch nicht so sein könnte.

Nicht glauben heißt: annehmen, dass es wahrscheinlich nicht so ist, auch wenn es durchaus so sein könnte.

 

Ist der Unterschied wirklich so groß? Das ist sehr vage, das sind Abstufungen.

Wichtig ist, dass wir es selbst herausfinden.

 

Viel Erfolg dabei.