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Mein Moment

Die Erfahrungen anderer können uns helfen, Entscheidungen zu treffen und uns zu motivieren.

 

Die folgenden Erfahrungsberichte geben Ihnen einen tiefen Einblick in das Leben von Personen, die den Mut haben, Ihre persönlichen Momente der Welt zu zeigen und was sie daraus gelernt haben.

Andreas Frank

Momentaufnahme: 40 Jahre jung

Links CI-Träger, rechts Hörgeräteträger

 

Was mir spontan einfällt, was ich bieten kann:

Erfahrung von unzähligen Mittelohrentzündungen und 11 Ohroperationen

unter Vollnarkose mit mehrtätigem Krankenhausaufenthalt.

 

2008 bin ich durch eine missglückte Ohroperation von einem Tag normalhörend auf den anderen Tag linksseitig taub geworden. Zudem habe ich links meinen Gleichgewichtssinn verloren. Die ersten Tage bin ich also im Krankenhaus gegen Wände gelaufen, habe mich mehrfach übergeben und das eine oder andere Zäpfchen gegen Übelkeit und Schwindel zu mir genommen.

 

Meine zwei Zimmergenossen haben mich super unterstützt und mir mit Mitgefühl zur Seite gestanden. Ich erinnere mich, wie mir die Krankenschwester sicherheitshalber vorab schon eine kleine Nierenschale (Pappschale) in die Hand gedrückt hat, falls ich mich übergeben müsste. Mein Kommentar: „Die ist aber ziemlich klein.“, hat sie mit einem Lächeln quittiert und erwidert: „Die ist groß genug.“ Was soll ich sagen? Eine halbe Stunde später habe ich sowohl die Nierenschale als auch große Teile meines Bettes und des Fußboden im Krankenhauszimmer mit meinem Erbrochenem versehen. Mir ging es nicht schlecht, mir ging es richtig dreckig. Sie können sich sicher vorstellen, wie ich mit Scham auf meinem Bett saß und einfach nur im Boden versinken wollte. Ein gefühlter Tiefpunkt zum Start der dann folgenden Leidensodyssee.

 

Damals wurde mir in Würzburg einfach eine Broschüre über ein Cochlea-Implantat (CI) in die Hand gedrückt, und ich sagte zu mir: „So ein Riesending werde ich nie im Leben tragen.“ Ein bisschen eitel war ich schon. Von einer professionellen Beratung fehlte zudem jede Spur.

 

Heute, 10 Jahre später, trage ich ein CI, da ich mich 2014 für diesen Weg entschieden habe. Im August 2014 ging es los. Ich habe mich in der Medizinischen Hochschule in Hannover (MHH) operieren lassen.

Ausschlaggebend für diese Entscheidung, die immerhin ca. 5 Jahre gedauert hat, waren für mich neben vielen Punkten zwei AHA-Momente.

 

Der erste AHA-Moment war für mich der persönliche Kontakt zu Vincent, einem jungen Mann und CI-Träger auf beiden Seiten. Als taub geborenes Kind hat er mit einem Cochlea-Implantat Sprache verstehen gelernt und ein fließend harmonisches Sprachbild entwickelt. Das System funktioniert also! Ich habe Vincent und andere CI-Träger auf einem Tennisturnier kennen gelernt, welches Frau Professor Lesinski-Schiedat von der MHH jährlich organisiert. Hier konnte ich mich in lockerer Atmosphäre mit CI-Trägern, Bekannten und Familie austauschen und nebenbei hat das Tennis spielen auch eine Menge Spaß gemacht.

 

Der zweite AHA-Moment ereilte mich auf einem jährlich stattfindenden CI-Kongress in Hannover. Hier wurde mir durch einen Vortrag bewusst, dass ich durch meine einseitige Taubheit und Schwerhörigkeit auf dem anderen Ohr viel mehr Energie aufbringen muss, um in meinem Beruf als Produktmanager über den Tag zu kommen. Nachmittags war ich grundsätzlich platt und wusste nie so richtig warum das so war. Heute weiß ich, dass angestrengtes Hören einfach viel mehr Energie verbraucht, da ich mich in vielen Gesprächen und Besprechungen extrem auf die Sprache konzentrieren musste. Diese fehlte natürlich an anderer Stelle.

 

Diese zwei AHA-Momente neben vielen Gesprächen haben mich letztlich überzeugt, dass ich ein CI haben wollte.

 

Was kann ich ergänzen? Mein CI ist klein, stilvoll und leicht zu bedienen. Vor allem verstehe ich Sprache klar und deutlich. Somit komme ich viel entspannter durch den Tag und genieße mein „neues“ Leben mit räumlichem Hörgenuss. Ich danke der Technik und den Personen, die seit Jahrzehnten am CI-System herumtüfteln, um Menschen die Lebensqualität des Hörens zu ermöglichen. Ich bin sehr dankbar. Ich schalte mein Wireless Minimikrofon ein und höre meine mp3-Hörbücher klar und deutlich. Das ist für mich jedes Mal atemberaubend, wie ein kleines Wunder. Und das Schöne daran ist, dass – so laut oder leise ich die Lautstärke auch drehe – kein anderer mitbekommt, was ich höre. Das hat auch Vorteile.

 

Heute frage ich mich nicht mehr, warum ich den Schritt nicht früher gewagt und so lange gebraucht habe. Die Antwort ist klar. Ich war noch nicht soweit. Diesen Punkt darf jeder für sich selbst finden. Ich bin aber fest davon überzeugt, dass ich meine Entscheidung für ein CI früher getroffen hätte, wenn ich mich mehr informiert und mich auch mehr mental mit der Thematik beschäftigt hätte. Für oder gegen etwas! Diese Freiheit hat jeder. Ich habe es jahrelang einfach verdrängt.

 

Wie oft ich geweint habe und die Tränen gekullert sind ist auch Teil ein Teil dieser Geschichte. Heute kenne ich jede Strategie, um mich besser hörend darzustellen und meine Schwerhörigkeit zu verdecken UND lache, weil ich diese nicht mehr brauche und feststelle, dass ich Sie nie gebraucht hätte.

Oft kam ich abends platt nach Hause und fühlte mich schlecht. Oft schleppte ich mich auch einfach nur in das Büro und trieb mich an, meine Arbeit zu erledigen. Irgendwie hielt ich das so Jahre durch, aber meine Gesundheit litt darunter. Irgendwann kam dann der Punkt, wo ich im Urlaub mit meinem Zwillingsbruder Thomas in Frankreich in einem Café saß und dann liefen nur noch die Tränen. Es ging nicht mehr weiter. Es brach alles aus mir heraus. Mein ganz persönlicher Tiefpunkt und gleichzeitig auch mein Wendepunkt. Ich war bereit, mich zu verändern.

 

Bewusstes Handeln erfordert Wissen, was ich mir mühsam aneignete. Aber ich durfte auch emotional an den Punkt kommen und meine größte Angst, komplett auf beiden Ohren taub zu sein, überwinden. Letztlich habe ich auch für mich gelernt, dass es in letzter Instanz egal ist, ob ich hören kann oder nicht, solange ich auf mein Herz höre. Immer, ohne Ausnahmen.

 

Ich kann durch mein CI viel besser hören und Sprache klar und deutlich verstehen. Ich wiederhole mich, ich weiß…und ich werde mich noch öfters wiederholen, denn das ist mein persönlicher Wow-Effekt. Wie genial ist das denn! Mein CI hat mir geholfen – so komisch das auch klingen mag – zu mir selbst zu finden. Es gehört zu mir und, wie ich immer mit einem Lächeln feststelle, dass viele meiner Ängste unbegründet waren.

 

Wenn Sie mich näher kennen lernen wollen, können Sie ein schönes Video von mir aus dem Jahre 2017 anschauen, welches über mich, mein CI und mein Hörgerät berichtet. Klicken Sie einfach hier.

Tanja Dedy

Momentaufnahme: 34 Jahre jung

Beidseitige EAS-Trägerin, allerdings ohne akustische Verstärkung,
da das Tieftongehör erhalten blieb

 

Was mir spontan einfällt, was ich bieten kann:

Ein selbst geschriebenes Buch, welches von Ängsten, Zweifeln, quälenden Fragen, Erlebnissen, Erfahrungen und Selbstmotivation nur so wimmelt: Mein Weg zum Cochlea Implantat. Eine Achterbahnfahrt der Gefühle (siehe unten).

 

Ich habe einen partiellen Hörverlust, d.h. Stand vor der OP: Ich hörte die tiefen Töne bis 0,5kHz ganz normal, 0,75kHz lag bei 55dB, 1kHz bei 95dB und alle anderen hörte ich gar nicht mehr. Seit der OP bin ich bis 0,250kHz normalhörend, danach fällt das Gehör ab bzw. ist ganz weg.

 

Meine Schwerhörigkeit begann im Kindesalter, vermutlich ausgelöst durch Antibiotika. Genau kann man das aber nicht sagen, da meine Schwerhörigkeit erst wesentlich später entdeckt wurde. Dass ich von Geburt an schwerhörig war, ist aber unwahrscheinlich, da ich als Kind ganz normal sprechen gelernt habe.

 

Mit 10 Jahren bekam ich meine ersten Hörgeräte, mit 14 Jahren wurde mein Hörproblem dann nochmal gründlich untersucht. Das Ergebnis war, dass ich mit 16 Jahren wahrscheinlich taub sein werde! Daraufhin versuchten wir einen anderen Weg: eine Lasertherapie. Auf Anraten des behandelnden Arztes sollte ich die Hörgeräte fortan auslassen: Der Lärm der Hörgeräte stresse die Ohren zusätzlich. Ruhe und Licht brauche das Ohr. Okay, es geht auch ohne Hörgeräte. Nennenswert besser wurde mein Gehör durch diese Therapie leider nicht, aber auch nicht schlechter. Und ich bin nicht völlig ertaubt, wie mir prophezeit wurde. Trotzdem trug ich auch weiterhin keine Hörgeräte, aus Angst, dass das Gehör dadurch doch noch schlechter werden könnte. Sollte es ohne Hörgeräte gar nicht mehr gehen, könne ich mir immer noch welche anpassen lassen – so mein Gedanke. Männer konnte ich ohne Hörgeräte problemlos verstehen, Frauen je nachdem und Kinder gar nicht.

 

Mit der Zeit wurde mein Gehör dann immer schlechter. Es kam ziemlich schleichend, ich habe es kaum bemerkt. Es gab immer öfter Situationen, in denen ich schlecht verstanden bzw. gehört habe, aber im Laufe der Jahre wurde ich Meister im Vermeiden. Man vermeidet einfach Situationen, in denen man hören muss. Wenn ich es realistisch sehe: Wann war ich das letzte Mal im Kino? Ist Jahre her. Fernsehen gucken? Nur meine absolute Lieblingssendung (6 mal im Jahr) und ab und an mal einen Krimi, allerdings nur mit Untertitel. Radio, Musik? Eigentlich nie. Aber ich muss auch sagen, ich vermisste es nicht. Ich hatte mich daran gewöhnt und mir wahrscheinlich gut eingeredet: Es ist nicht so wichtig, alles nur Zeitvertreib. Es geht auch ohne.

 

Ansonsten entwickelte ich Strategien: Beim Bäcker bezahlte ich nur noch mit Scheinen, weil ich schon mehrfach, auch mehrfach hintereinander bei einem einzigen Bezahlvorgang, das falsche Kleingeld auf den Tresen gelegt habe, weil ich jedes Mal dachte, ich hätte es jetzt richtig verstanden – was dann leider doch nicht der Fall war.

 

Ich erlebte oft Situationen, in denen ich dachte: Mensch, war das wieder peinlich! Ich habe auch schon Leute kritisiert wegen einer Äußerung oder Meinung, um im Nachhinein festzustellen, dass sie was ganz anderes gesagt hatten, als ich verstanden habe. Also behielt ich fortan meine Meinung besser für mich.

 

Am Empfang in Geschäften oder beim Arzt suchte ich mir immer die etwas molligere Dame aus, weil ich davon ausging, dass ich ihre brummige Stimme besser verstehen könne als die piepsige der dünnen Kollegin.

 

So mogelte ich mich durchs Leben, aber es funktionierte.

 

Negativ einprägend war auch das Ausgehen mit Bekannten, Kollegen, Chefs usw.: Wir saßen im Restaurant, es war noch nicht viel los, d.h. es herrschte eine angenehme Lautstärke. Wir unterhielten uns und ich verstand viel. Irgendwann wurde es dann voller und somit auch lauter, das Verstehen wurde schwieriger. Ich bekam aber dennoch alles mit. Es wurde später, der Tag war lang, langsam ließ die Konzentration nach, das Hören wurde anstrengender. Ich fasste nur noch die Schlüsselwörter auf, wusste aber immer noch, worum es ging. Das Nachfragen wurde häufiger, ich überlegte, wann ich nachfrage. Jeden Satz geht ja nicht. Ich wusste noch, um welches Thema es ging und sagte auch immer mal wieder was dazu, um sozusagen im Gespräch zu bleiben. Irgendwann fiel dann ein Schlüsselwort und ich versank kurz in Gedanken. Nun war es zu spät. Ich hatte den Faden verloren. Ich fragte noch einmal nach, vielleicht auch zweimal. Wenn ich es dann immer noch nicht verstand, wurde genickt. Der Gesprächspartner redete munter weiter und ich selbst versuchte krampfhaft wieder Fuß zu fassen. Aber irgendwann hatte ich den Zeitpunkt verpasst, etwas zu sagen. Was auch? Tut mir leid, ich habe die letzten 5 Minuten nichts mehr verstanden, sondern nur aus Höflichkeit und Gewohnheit genickt. Sie brauchen heute gar nicht mehr weiter reden, es ist schon spät, ich verstehe eh nichts mehr!? Bei Familie und Freunden sagt man das, ja, aber bei allen anderen nicht. Ich nickte und hoffte, dass das Thema/Gespräch bald zu Ende ist. Ich betete regelrecht, dass der Gesprächspartner nun keine Frage dazu stellt, nach dem Motto: „Und was meinst du dazu?“ Ähm, also ich sehe das genauso.

 

Manchmal war das einfach ein Gratspiel: Was und wie oft frage ich nach? Man will ja trotzdem unterhalten werden, auch wenn man so manches nicht versteht.

 

Wenn wir irgendwo eingeladen waren, wo ich keinen kannte, hatte ich tagelang vorher Bauchschmerzen aus Angst, nichts zu verstehen und als Trottel dazustehen. Auf solchen Festen klammerte ich mich regelrecht an meinen Mann, blieb immer in seiner Nähe. Hier fühlte ich mich sicher. Er merkte genau, wenn ich was nicht verstand, wiederholte es für mich oder gab gleich eine Antwort. Aber wehe dem, er musste den Raum mal verlassen. Dann fühlte ich mich richtig verlassen, betete, dass mich bloß niemand anspricht, und zählte insgeheim die Sekunden, bis er zurückkam. Einmal wurde er gebeten, am Grill zu helfen. Die Folge war, dass ich mich in meiner Not den ganzen Abend an den Currysoßentopf neben dem Grill gestellt habe, um die Soße zu rühren, damit sie nicht anbrennt – nur um zu vermeiden, dass mich jemand anspricht. Später am Lagerfeuer sprach mich dann ein Mädel mit einer piepsigen Stimme an. Kaum was verstanden. Erklären wollte ich ihr nicht, warum ich die Jungs prima verstehe, sie aber nicht. Ich wollte mich nicht rechtfertigen, sondern einfach nur noch nach Hause. Krampfhaft habe ich nach einer Möglichkeit zur Flucht gesucht und die erste dann auch gleich ergriffen. Das Mädel muss mich für völlig arrogant gehalten haben, dabei bin ich im Normalfall recht gesellig.

 

Mit der Zeit wurde ich immer unzufriedener. Ob es nun daran lag, dass mein Gehör immer schlechter wurde, oder daran, dass man einfach älter wird, reifer. Vielleicht mehr Wert auf Dinge legt, die einem früher egal oder nicht so wichtig waren. Sich die Leute verändern, mit denen man zu tun hat.

 

Schließlich entschloss ich mich dazu, mir doch wieder Hörgeräte anpassen zu lassen.

 

Mitte Dezember 2014 saß ich dann voller Euphorie beim Akustiker. Plötzlich wurde mein Monolog darüber, was ich gerne hätte und was die Geräte alles können sollen, unsanft von der Akustikerin unterbrochen, als sie einen Blick auf meinen Hörtest warf. „Da kann ich nichts machen.“ Wie bitte? Sie musste es zweimal sagen. Diesmal aber weniger wegen der Akustik, sondern viel mehr, weil mein Gehirn einiges brauchte, um das Gehörte umzusetzen. Wie jetzt!? „Tut mir leid, ich kann hier nichts machen. Wo nichts ist, kann man nichts einstellen.“ Mir wurde der Boden unter den Füßen weggerissen, die Welt brach zusammen, als ich realisierte, was sie da gerade gesagt hatte. Der Traum vom „Wieder Hören“ war geplatzt. Ich bekam einen Weinkrampf. Ich hatte mir das alles so schön vorgestellt, wollte Weihnachten alle mit meinen Hörgeräten und neuem Sprachverstehen überraschen. Und jetzt? Wie sollte es jetzt weitergehen?

 

Nun kam also zum ersten Mal das CI zur Sprache. „Es gibt da eine Möglichkeit: ein Cochlea Implantat.“ Auf gar keinen Fall! Ich hatte schonmal davon gelesen. Meine Haltung dazu war ganz eindeutig: Nein! Die Dame meinte, ich solle es mir doch nochmal überlegen, ich sei noch jung, habe mein ganzes Leben noch vor mir. Meine Welt müsse sich ja völlig dumpf und trist anhören, alles schöne und helle würde ich gar nicht hören. Nein, danke!

 

Mich quälte nun hauptsächlich die Frage: Wird mein restliches Gehör noch schlechter werden? Werde ich irgendwann womöglich gar nichts mehr hören? Ich suchte eine Selbsthilfegruppe auf und hörte dort zum ersten Mal vom EAS: elektrisch-akustische Stimulation. Hierbei werden die tiefen Frequenzen – wenn nötig –  ähnlich wie beim Hörgerät akustisch verstärkt und die hohen Frequenzen durch das CI elektrisch stimuliert.

 

Nach einer langen Entscheidungsfindung und einer 180°-Wende in meiner Haltung zum CI entschloss ich mich schließlich im Januar 2016 zur ersten und im Januar 2018 dann zur zweiten CI-Operation in der EAS-Variante.

 

Seitdem geht es nur noch bergauf: Natürlich verstehe ich auch nicht immer alles, frage öfters nach und überbrücke vieles mit Lippenlesen. Aber ich traue mich nun, überall hinzugehen, und freue mich darauf, viele neue Leute kennenzulernen. Daran hätte ich früher – ohne meine CI’s – niemals gedacht.

 

Es ist einfach Lebensqualität und es macht glücklich, nicht mehr so ausgeschlossen zu sein. Mein Leben bzw. ich habe mich seitdem sehr verändert, zum Positiven.

 

Die CI’s geben mir auch ein Stück Freiheit und Unabhängigkeit zurück. Ich bin nicht mehr darauf angewiesen, dass jemand anderes für mich Sachen erledigt, wie z.B. telefonieren, oder für mich Gespräche übernimmt, weil ich selbst nichts verstehe. Es erfüllt mich mit Stolz, wenn ich meine Sachen nun selbst regeln kann. Und dieses Hochgefühl, das ich verspüre, wenn ich meine Angelegenheiten dann selbst erledigt habe, ist einfach klasse.

 

Ich bin viel selbstbewusster, offener, fröhlicher und glücklicher und freue mich noch täglich über neue Sachen, die ich plötzlich höre, die mir vorher nicht so bewusst waren.

 

Ich kam mir früher gar nicht so isoliert vor, aber wenn man einmal das Leben als Hörende wahrgenommen hat, merkt man schon, wie zurückgezogen man eigentlich gelebt hat, worauf man alles – auch unbewusst – verzichtet hat, was ja nicht so wichtig war. Ich will mein jetziges Leben nicht mehr missen und bin dankbar dafür, dass es diese Technik gibt und sie mir so gut geholfen hat.

 

Diese Dankbarkeit möchte ich auch in Form meines Buches weitergeben, um Betroffenen Mut zu machen, sich einfach mal zu informieren und diesen Schritt ebenfalls zu wagen. Für ein glücklicheres und einfacheres Leben.

Das Buch